Journée Famille & Handicap - 14 novembre 2023 !
28 février - Journée internationale des maladies rares
Journée internationale des maladies rares - 28 février 2019
Un site internet pour valoriser la journée
https://journeemaladiesrares.org/
Cette année, le thème de la journée internationale est vivre avec une maladie rare. Des témoignages de vécu seront mis en avant dans une rubrique dédiée.
Vos témoignages (qui peuvent être anonymes) seront partagés sur les réseaux sociaux.
Pour les transmettre, envoyez un mail à contact@brain-team.fr
Des actions de sensibilisation grand public dans les gares SNCF
Cette année, les filières de santé, associations de patients et acteurs des maladies rares iront à la rencontre du grand public dans quatre gares SNCF : Lille Flandre, Montpellier Saint-Roch, Paris Nord, Paris Saint-Lazare.
Au programme :
- sensibilisation aux problématiques des maladies rares avec les acteurs présents à travers des animations et des rencontres.
- Gare du Nord - le public pourra tester ses réflexes sur un mur lumineux digital
- Une surprise musicale sera proposée dans les gares parisiennes.
Des témoignages radio
Une intervention sur le réseau des antennes radio France Bleu. La radio mettra à disposition ses 45 antennes locales pour communiquer sur les maladies rares.
N'hésitez pas à suivre France Bleu le 28/02.